Οι δυσκολίες στην καθημερινότητά τους και οι πολλαπλές ανάγκες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση βρέθηκαν στο επίκεντρο του στρογγυλού τραπεζιού που διοργάνωσε το ygeiamou.gr με τίτλο «Ζώντας με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση: Ανάγκες, προκλήσεις και προοπτικές». Από την αποζημίωση των φαρμάκων και την πρόσβαση σε αυτά, στην ανάγκη κάλυψης του διατροφικού επιδόματος αλλά και στην πολυπλοκότητα της νόσου που απαιτεί διεπιστημονική συνεργασία, αρμόδιοι Υπουργοί, στέλεχος του ΕΟΠΥΥ, εξειδικευμένοι γιατροί και εκπρόσωπος των ασθενών ξεδίπλωσαν όλες τις πτυχές μιας «αόρατης», όπως θεωρείται, ασθένειας.
Την σκληρή καθημερινότητα που έχουν οι ασθενείς με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση περιέγραψε η Πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου. «Η νόσος αποτυπώνεται σωματικά με κόπωση. Κόπωση ακόμη και για τα πιο απλά πράγματα, μην φανταστείτε κάτι εξωπραγματικό. Ο ασθενής με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση λαχανιάζει πολύ εύκολα, δυσκολεύεται να περπατήσει, να ανέβει μια σκάλα, να κάνει μπάνιο, να σηκώσει το παιδί του αγκαλιά. Κι ακόμη να μαγειρέψει, να σταθεί πολλή ώρα όρθιος, να πάει στο σούπερ μάρκετ, να σηκώσει έστω μια σακούλα».
Η κυρία Αλυσανδράτου τόνισε ότι δεν υπάρχουν ειδικά συμπτώματα και χαρακτηριστικά στη συγκεκριμένη ασθένεια, γεγονός που δυσκολεύει τη διάγνωση και τη θεραπεία και που καθιστά τους ασθενείς «αόρατους». Επιπλέον, σημείωσε την ανάγκη κατάρτισης ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την πνευμονική αρτηριακή υπέρταση.
Μια νόσος περίπλοκη που συνεχίζει να μην έχει μακρά επιβίωση
«Η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση σκότωνε μέχρι να υπάρξουν φάρμακα τη δεκαετία του 1990, και ο διάμεσος χρόνος επιβίωσης ήταν 2,5 χρόνια, σαν ένας βαρύς καρκίνος. Τώρα έχει αυξηθεί αυτός ο χρόνος, εντούτοις παρά τα φάρμακα που έχουμε στη διάθεσή μας η επιβίωση δεν είναι φοβερά μεγαλύτερη», ανέφερε ο Ομότιμος Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας του ΕΚΠΑ, εκπρόσωπος και ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Εταιρίας Μελέτης της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης, κ. Στέλιος Ορφανός. Προσπαθώντας να περιγράψει πόσο δύσκολη ασθένεια είναι, ανέφερε ότι η ανάλυση στο σχετικό μητρώο (registry) που διατηρεί η Ελληνική Εταιρία Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης δείχνει ότι «επτά χρόνια μετά την εισαγωγή στο registry και την έναρξη της θεραπείας, 50% των ασθενών δεν επιβιώνουν, παρότι τα πράγματα γίνονται σωστά και υπάρχουν πολλά διαθέσιμα φάρμακα».
Ο ίδιος πρόσθεσε ότι στη θεραπευτική φαρέτρα προστέθηκε ένα νέο φάρμακο, το πρώτο από μια σειρά φαρμάκων για τα οποία υπάρχει ελπίδα ότι θα φέρουν τη μεγάλη αλλαγή.
Οι δυσκολίες στη διάγνωση
Την … Οδύσσεια των ασθενών με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση μέχρι να διαγνωστούν, καθώς μπορεί να μεσολαβήσουν πολλά χρόνια, τόνισε ο Καθηγητής Πνευμονολογίας του ΕΚΠΑ, Διευθυντής Β’ Πνευμονολογικής Κλινικής στο «Αττικόν» και Πρόεδρος Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρίας, κ. Στέλιος Λουκίδης.
«Ο ασθενής θα απευθυνθεί αρχικά στο γιατρό του επειδή έχει μια δύσπνοια στην κόπωση. Σε μεγάλο ποσοστό αυτή η εκδηλώνεται όταν περπατάει ή ανεβαίνει μια ανηφόρα. Αυτός ο ασθενής θα πάει πρώτα σε ένα γιατρό πρωτοβάθμιας φροντίδας ή στα τακτικά εξωτερικά ιατρεία», εξήγησε ο κύριος Λουκίδης, προσθέτοντας ότι ο πνευμονολόγος αρχικά οφείλει να διερευνήσει μια ανεξήγητη δύσπνοια, «ενώ κατά δεύτερον οφείλει να συνεργαστεί κυρίως με τους καρδιολόγους», όπως τόνισε. Στο ίδιο πλαίσιο, την επιτακτική ανάγκη συνεργασίας των πνευμονολόγων με τους καρδιολόγους μέσα στα νοσοκομεία επεσήμανε ο Αν. Καθηγητής Καρδιολογίας του ΕΚΠΑ, Συντονιστής Διευθυντής Καρδιολογικής Κλινικής στον «Ευαγγελισμό», Γενικός Γραμματέας Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρίας, κ. Αθανάσιος Τρίκας.
Photo: Παναγιώτης Κουφαλέξης
Και οι δύο εξειδικευμένοι γιατροί τόνισαν τον κομβικό ρόλο της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας αλλά και της σωστής εκπαίδευσης των γιατρών της ΠΦΥ, έτσι ώστε «να τσιμπήσουν τους ασθενείς από την πηγή», όπως είπε ο κ. Τρίκας.
Η πρόσβαση στα φάρμακα στην Ελλάδα
Εστιάζοντας στην πρόσβαση των ασθενών με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση σε φαρμακευτική αγωγή, ο Υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης, τόνισε ότι όποιος δεν έχει άλλη θεραπευτική επιλογή θα πάρει το φάρμακο που πρέπει μέσω του ΙΦΕΤ. «Ας βρεθούν τα κατάλληλα φάρμακα. Και εμείς δεν θα στερούμε από τον ασθενή μας αυτό που χρειάζεται. Θα τα δώσουμε. Διότι δεν είναι μόνο θέμα ανθρωπιάς – που είναι. Δεν είναι μόνο θέμα κοινωνικής αλληλεγγύης – που είναι. Δεν είναι μόνο θέμα ευθύνης μας – που είναι. Είναι θέμα και συμφέροντος. Ένας ασθενής με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση που θα βελτιώσει την υγεία του θα είναι πιο παραγωγικός. Και αυτός και η οικογένειά του», ανέφερε.
Στον τομέα των προνοιακών παροχών, η Υπουργός Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, κυρία Δόμνα Μιχαηλίδου, αναφέρθηκε στην στήριξη των ασθενών μέσω των επιδομάτων κάνοντας ιδιαίτερη μνεία στο διατροφικό επίδομα, το οποίο ζητούν μετ’ επιτάσεως οι ασθενείς. «Χορηγούμε 10 επιδόματα αναπηρίας, για παράδειγμα προνοιακό επίδομα σε τυφλούς, τετραπληγικούς, παραπληγικούς, οροθετικούς. Ένα από αυτά τα επιδόματα είναι και το διατροφικό επίδομα. Θα ήθελα να καταστεί σαφές ότι το διατροφικό επίδομα δεν δίδεται για να καλύπτει τις διατροφικές ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Όλα τα επιδόματα αναπηρίας δίνονται στους συμπολίτες μας, έτσι ώστε να καλύπτουμε συγκεκριμένες ανάγκες που προκύπτουν από την αναπηρία που έχουν. Το διατροφικό επίδομα, λοιπόν, καλύπτει τις διατροφικές ανάγκες, πολύ συγκεκριμένα, των συμπολιτών μας οι οποίοι έχουν κάνει μεταμόσχευση», εξήγησε η Υπουργός.
Photo: Παναγιώτης Κουφαλέξης
Στην παραδοχή ότι η Πολιτεία γνωρίζει καλά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση προχώρησε η Προϊσταμένη του τμήματος σχεδιασμού και παρακολούθησης χορήγησης φαρμάκων στη Γενική Διεύθυνση Οργάνωσης και Σχεδιασμού Υπηρεσιών Υγείας του Εθνικού Οργανισμού Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), κυρία Χαρά Κανή. Αιτιολόγησε δε μέσα από αυτή την αναγνώριση το γεγονός ότι οι συγκεκριμένοι ασθενείς ήταν από τους πρώτους που ξεκίνησε πιλοτικά η κατ’ οίκον αποστολή φαρμάκων. Η κυρία Κανή αναφέρθηκε σε όλες τις προσπάθειες που γίνονται για την είσοδο νέων και καινοτόμων φαρμάκων και την στήριξη των ασθενών, λέγοντας ότι, μεταξύ άλλων, αλλάζει η αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας. «Θα μπει σύντομα και σχετική νομοθετική πρόβλεψη, ορίζει το κράτος τι θέλει να δει για τις εκβάσεις ενός καινούργιου φαρμάκου […] Οπότε καταλαβαίνετε ότι πλέον δεν αξιολογούμε απλά αυτά που μας φέρνουν. Ζητάμε και εμείς οι ίδιοι τι θέλουμε να δούμε για να προστατεύσουμε τους ασθενείς μας στη χώρα», σημείωσε.
Δείτε ολόκληρο το βίντεο του round table
Διαβάστε επίσης
Άδωνις Γεωργιάδης: «Κανένας ασθενής δεν θα στερηθεί το φάρμακο που χρειάζεται»
Δόμνα Μιχαηλίδου: Πρόκληση η προνοιακή φροντίδα για τους ασθενείς με ΠΑΥ
Στέλιος Λουκίδης: Είναι μεγάλη η ταλαιπωρία των ασθενών με ΠΑΥ μέχρι να διαγνωστούν
