Σημαντικές οι επόμενες ώρες για την Παγκόσμια Κοινότητα των 300 εκατ. ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, με την Ελλάδα να υποστηρίζει το Ψήφισμα της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, και την Ε.Σ.Α.Ε. να δραστηριοποιείται ενεργά στην παγκόσμια προσπάθεια υιοθέτησης του, η χώρα μπαίνει δυναμικά στη διεθνή πολιτική σκηνή της Υγείας
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), ως ενεργό μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International), ενισχύει και συντάσσεται με τη διεθνή προσπάθεια ανάδειξης των Σπανίων Νοσημάτων ως παγκόσμιας προτεραιότητας υγείας, και υποστηρίζει την υιοθέτηση Ψηφίσματος για τις Σπάνιες Παθήσεις στην 78η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, στο τέλος Μαΐου. Συγκεκριμένα, η Αραβική Δημοκρατία της Αιγύπτου και η Ισπανία κατέθεσαν ένα ιστορικό Ψήφισμα στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, με τη συνυπογραφή 24 επιπλέον κρατών μελών, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, το οποίο καλεί σε μία ολιστική προσέγγιση για τις Σπάνιες Ασθένειες, με στόχο την ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, στη θεραπεία και στην ολοκληρωμένη φροντίδα.
Το Ψήφισμα, με τίτλο «Σπάνια Νοσήματα: Παγκόσμια Προτεραιότητα Υγείας για την Ισότητα και την Ένταξη», καλεί τον Γενικό Διευθυντή του Π.Ο.Υ. να αναπτύξει ένα Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες. Σε σύμπνοια με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων, ο οποίος εκπροσωπεί 245 Οργανισμούς παγκοσμίως –συμπεριλαμβανομένων Ενώσεων Ασθενών, Ερευνητικών Ιδρυμάτων και Παρόχων Υγείας–, η Ε.Σ.Α.Ε. υποστηρίζει την υιοθέτηση του εν λόγω Ψηφίσματος, και τη δέσμευση των απαραίτητων πόρων για την εφαρμογή του σε διεθνές, περιφερειακό και εθνικό επίπεδο, ώστε να μεταμορφωθεί η ζωή άνω 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, καθώς και των οικογενειών και των φροντιστών τους.
Ψήφισμα κρίσιμης σημασίας
Παρότι κάθε Σπάνια Ασθένεια αφορά περιορισμένο αριθμό ατόμων, συνολικά επηρεάζουν εκατοντάδες εκατομμύρια ζωές σε όλο τον κόσμο. Στην Ελλάδα, οι Σπάνιες Παθήσεις επηρεάζουν εκτιμώμενα το 3,5–5,9% του πληθυσμού – ποσοστό που αντιστοιχεί σε εκατοντάδες χιλιάδες άτομα, που καλούνται καθημερινά να πλοηγηθούν σε ένα Σύστημα Υγείας συχνά ανεπαρκώς προετοιμασμένο να ανταποκριθεί στις ανάγκες τους. Οι ασθενείς αυτοί αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση σε φροντίδα υγείας: καθυστερημένη ή εσφαλμένη διάγνωση, περιορισμένες ή ανύπαρκτες θεραπευτικές επιλογές, έλλειψη εξειδικευμένων υπηρεσιών, στιγματισμό, ψυχοκοινωνικές και οικονομικές επιβαρύνσεις, καθώς και κοινωνικό αποκλεισμό.
Η έγκριση του Ψηφίσματος μπορεί να ενισχύσει καθοριστικά την ορατότητα τόσο των σπανίων όσο και των μη διαγνωσμένων νοσημάτων στο παγκόσμιο αλλά και στο εθνικό οικοσύστημα υγείας, δημιουργώντας διαδρομές για έγκαιρη και ακριβή διάγνωση, βελτιωμένα μοντέλα φροντίδας, και ενισχυμένες επιλογές θεραπείας και υποστήριξης.
Προτάσεις Πολιτικής Δράσης
Η παγκόσμια κοινότητα των Σπάνιων Ασθενειών και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος προτείνει:
Προς τα κράτη μέλη του Π.Ο.Υ., συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας:
-«Υιοθετήστε το Ψήφισμα για τις Σπάνιες Παθήσεις: Δεσμευτείτε επίσημα στο κάλεσμα για την ανάπτυξη ενός -Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.
-Δεσμεύστε πόρους: Εξασφαλίστε την απαραίτητη πολιτική προσοχή, χρηματοδότηση, υποδομή και υποστήριξη της -Έρευνας, για τη βελτίωση της φροντίδας και της θεραπείας».
Προς τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας:
-«Εκκινήστε διαβούλευση: Αναπτύξτε ένα συνολικό σχέδιο συμμετοχικής διαβούλευσης με φορείς της κοινωνίας των πολιτών και εκπροσώπους των ασθενών με σπάνιες και μη διαγνωσμένες παθήσεις.
-Διασφαλίστε βιώσιμους πόρους: Δεσμεύστε επαρκείς και σταθερούς πόρους για την ανάπτυξη και εφαρμογή του Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης.
-Υποστηρίξτε τα κράτη μέλη: Παρέχετε τεχνική υποστήριξη, πολιτική καθοδήγηση και ενίσχυση ικανοτήτων για την υλοποίηση του Ψηφίσματος σε τοπικό επίπεδο».
Προς τις Κυβερνήσεις, τους Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους Επαγγελματίες Υγείας και λοιπούς Φορείς, συμπεριλαμβανομένης της Ελληνικής Κυβέρνησης:
-«Στηρίξτε το Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης: Συμμετάσχετε ενεργά στην ανάπτυξη και υλοποίησή του, προσφέροντας τεχνογνωσία, πόρους, και ενεργή συμμετοχή στις διαβουλεύσεις.
-Ενισχύστε τη διεθνή συνεργασία: Συνεργαστείτε με άλλα κράτη, διεθνείς Οργανισμούς, Οργανώσεις Ασθενών, -Ερευνητικά Κέντρα και τον ιδιωτικό τομέα για την ανταλλαγή γνώσης και καλών πρακτικών.
-Διασφαλίστε την ισότητα στην πρόσβαση: Εγγυηθείτε ότι οι ασθενείς με σπάνια και μη διαγνωσμένα νοσήματα έχουν έγκαιρη πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα, στη θεραπεία, στις υποστηρικτικές υπηρεσίες και στις κλινικές μελέτες, ανεξαρτήτως γεωγραφικής θέσης, φύλου ή κοινωνικοοικονομικής κατάστασης.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος πιστεύει ότι μπορούμε να μετατρέψουμε αυτό το όραμα σε πραγματικότητα, διασφαλίζοντας ένα πιο υγιές, δίκαιο και χωρίς αποκλεισμούς μέλλον για όλους, στο πλαίσιο της Καθολικής Κάλυψης Υγείας.
Ήρθε η ώρα οι Σπάνιες Παθήσεις να αναγνωριστούν ως παγκόσμια προτεραιότητα υγείας. Ας υιοθετήσουμε το Ψήφισμα στην 78η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, στο τέλος Μαΐου, και ας στηρίξουμε την ανάπτυξη του Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα».
Ειδήσεις σήμερα
Γιατί αυξάνονται τα περιστατικά καρκίνου σε άτομα κάτω των 50; Οι ερευνητές απαντούν
