Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εκφράζει την πλήρη στήριξή της στην ιστορική απόφαση που υιοθετήθηκε κατά την 78η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.), με την οποία τα Σπάνια Νοσήματα αναγνωρίζονται για πρώτη φορά ως παγκόσμια προτεραιότητα στον τομέα της Υγείας, της Ισότητας και της Κοινωνικής Ένταξης.
Πρόκειται για ένα ορόσημο διεθνούς σημασίας που αντανακλά την ανάγκη για συστηματική αντιμετώπιση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, οι οποίοι ζουν με κάποια από τις 7.000 και πλέον Σπάνιες Παθήσεις — πολλές από τις οποίες είναι σοβαρές, χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή.
Τα βασικά σημεία της απόφασης του ΠΟΥ περιλαμβάνουν:
- Ένταξη των Σπανίων Νοσημάτων στις Εθνικές Πολιτικές Υγείας των κρατών-μελών.
- Καθολική πρόσβαση στη διάγνωση, την ιατρική φροντίδα και τις θεραπείες.
- Ενίσχυση της διεθνούς έρευνας, της καινοτομίας και της διακρατικής συνεργασίας.
- Ανάπτυξη 10ετούς Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για την Υγειονομική Κάλυψη, την Ισότητα και την Κοινωνική Ένταξη των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Οι θέσεις της Ε.Σ.Α.Ε. για την Ελλάδα
Η Ε.Σ.Α.Ε. καλεί την Ελληνική Πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας να ευθυγραμμιστούν άμεσα με τη νέα παγκόσμια στρατηγική, μετατρέποντας τη διεθνή αυτή απόφαση σε ουσιαστικές εθνικές πολιτικές. Συγκεκριμένα, η Ένωση προτείνει:
- Ίδρυση Εθνικού Συντονιστικού Φορέα για τα Σπάνια Νοσήματα, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ένωση και τον Π.Ο.Υ.
- Αναθεώρηση και ενεργοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, με σαφές χρονοδιάγραμμα, επαρκή χρηματοδότηση και αξιολογήσιμο μηχανισμό εφαρμογής.
- Ένταξη των Σπανίων Παθήσεων στις προτεραιότητες της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, με έμφαση στον νεογνικό και γενετικό προληπτικό έλεγχο.
- Καθολική πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις και εξειδικευμένες δομές φροντίδας, μέσα από τη διασύνδεση με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs).
- Ανάπτυξη και λειτουργία εθνικών Μητρώων Ασθενών, σε συνεργασία με επιστημονικούς και ασθενειακούς φορείς.
- Υιοθέτηση διατομεακής πολιτικής για την κοινωνική ένταξη και την υποστήριξη των οικογενειών των ασθενών, με μέτρα που αφορούν την πρόνοια, την εκπαίδευση και την εργασία.
Η Ε.Σ.Α.Ε. υπογραμμίζει ότι η Ελλάδα έχει τώρα μια μοναδική ευκαιρία να πρωτοστατήσει στην περιοχή της Νοτιοανατολικής Ευρώπης, εφαρμόζοντας τις κατευθύνσεις του Π.Ο.Υ. με αποφασιστικότητα και κοινωνική ευαισθησία. Με τη συλλογική πολιτική βούληση και την ενεργή συμμετοχή των εμπλεκόμενων φορέων, μπορεί να μετατρέψει τη διεθνή ρητορική σε πράξη, προσφέροντας ελπίδα και ποιότητα ζωής στους πιο ευάλωτους συμπολίτες μας.
Ειδήσεις σήμερα
Εφημερίες: Πόσοι φόρεσαν «βραχιολάκι» στον Ευαγγελισμό – Δείτε τον μέσο χρόνο αναμονής
Ακριβά φάρμακα: Πόλεμος συλλόγων φαρμακοποιών για τη διάθεσή τους στους πολίτες
ΕΣΥ: Πότε ξεκινά η δωρεάν τηλεφωνική γραμμή 1566 – Οι υπηρεσίες που θα προσφέρει
